Notre famille c est agrandie le 2 mars dernier avec l'arrivée d'Eliot!!!
Nous sommes sur notre petit nuage avec cette jolie smala !!!
Atterissage forcé le 6 mars au soir, puisque Loic avait l'honneur et le privilège d'assister à la traditionnelle réunion de commission éducative à l ecole.
En ce qui me concerne, j'ai suffisement donné et n'ai pas voulu y assister cette fois ci....J'ai déjà "hérité" d'hypertension après la grossesse alors imaginez un peu si je
m'étais assise autour de cette table de 11 personnes !!!
La réunion fut longue et laborieuse, l'école de Cloé et "quelques autres" personnes croient beaucoup en Cloé mais... le reste....NO COMMENT...
Voilà les propositions pour 2009-2010 :
* soit IME (Centre Hélio Marin) le matin et Grande Section à hénansal l'après-midi
* soit...rien !!!
Pas de dérogation en GS si pas de centre...
J'aurai aimé que Cloé reste encore 1 année en Grande Section le matin accompagnée de son AVS Emmanuelle et que l'après-midi soit consacrée à nos thérapies diverses et variées et au
...SESSAD.(Comme cette année).
A ce jour je ne sais toujours pas comment faire et je me torture l'esprit dans tous les sens...
Une chose est sure et certaine c'est que je ne baisse surtout pas les bras, je continue mon combat contre le handicap et surtout contre les idées reçues...
Je sais que Cloé est capable de beaucoup, cette année fut très riche pour elle, en apprentissage, en propreté et aussi avec ses amies, amis de GS & CP!!!
Au fait : CE N'EST PAS CA LA DEFINITION DE
L INTEGRATION SCOLAIRE !!!
D'ailleurs nous préparons notre 2ème périple à Miami pour la 2è quinzaine de juin...
Cloé a repris la kiné, la balnéo et ses exercices avec les bénévoles : l'opération de la Myoténofasciotomie a été un vrai succès, il aura fallut 6 mois pour voir les progrès mais Cloé est
nettement plus souple. Nous avons une visite post-opératoire à Paris le 2 juin (anniversaire de Cloé !!!) avec le chirurgien : Docteur Nazarov.
Son ostéopathe est ravi du travail accompli et de la souplesse gagnée.
Maintenant YAPUKA !!!
le blog association.cloe par : carole
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Mardi 24 mars 2009
Dimanche 2 novembre 2008
Nos valises "fument" encore...Chez les BOURDAIS-SAVE, c'est le meilleur des investissements !!!
Il parait que les voyages forment la jeunesse, je ne vous dit pas : Cloé & moi devrions battre tous les records de longévité !!!
Nous sommes donc partis tous les 4 direction BARCELONE le Lundi 20 octobre. Cloé se faisait opérer par le Docteur Igor Nazarov à la Polyclinique de Barcelone le lendemain. L'intervention s'appelle la MYOTENOFASCIOTOMIE.
La visite pré-opératoire avait eu lieu le 7 mai 2008 à Paris (Nous avions ensuite assisté à la conférence-débat sur cette technique, organisé par l'association "un sourire pour l'espoir").
C'est une intervention sous anesthésie générale qui a durée 35 minutes.
Cette opération n'est pas invasive, ce sont des incisions sous-cutanées, sur les fascias, les aponévroses, les muscles et les tendons. Cloé a subit plus de 20 points sur tout le corps ( De la tête aux pieds).
Il faut compter 3 semaines de repos total des muscles, ensuite les améliorations se feront petit à petit sur une période de 6 mois.
Nous avons prévu une visite post-opératoire dans 6 à 8 mois avec le Docteur Nazarov.
Nous attendons beaucoup de cette opération :
- atténuer la spasticité
- éviter les difformités osseuses
- aisance dans les mouvements...
Nous sommes revenus en Bretagne le vendredi 24 octobre au soir...
Il parait que les voyages forment la jeunesse, je ne vous dit pas : Cloé & moi devrions battre tous les records de longévité !!!
Nous sommes donc partis tous les 4 direction BARCELONE le Lundi 20 octobre. Cloé se faisait opérer par le Docteur Igor Nazarov à la Polyclinique de Barcelone le lendemain. L'intervention s'appelle la MYOTENOFASCIOTOMIE.
La visite pré-opératoire avait eu lieu le 7 mai 2008 à Paris (Nous avions ensuite assisté à la conférence-débat sur cette technique, organisé par l'association "un sourire pour l'espoir").
C'est une intervention sous anesthésie générale qui a durée 35 minutes.
Cette opération n'est pas invasive, ce sont des incisions sous-cutanées, sur les fascias, les aponévroses, les muscles et les tendons. Cloé a subit plus de 20 points sur tout le corps ( De la tête aux pieds).
Il faut compter 3 semaines de repos total des muscles, ensuite les améliorations se feront petit à petit sur une période de 6 mois.
Nous avons prévu une visite post-opératoire dans 6 à 8 mois avec le Docteur Nazarov.
Nous attendons beaucoup de cette opération :
- atténuer la spasticité
- éviter les difformités osseuses
- aisance dans les mouvements...
Nous sommes revenus en Bretagne le vendredi 24 octobre au soir...
Mardi 23 septembre 2008
La 4ème édition de la journée de SOLIDARITE de l'association
C.L.O.E s 'est terminée dimanche soir vers 22 heures...
REUSSITE TOTALE de cette belle journée. L'équipe des bénévoles
de CLOE, égale à elle-même depuis déjà longtemps : Et pourtant vous me surprenez toujours !!!
Le soleil bien présent avait invité son pote le vent, question de nous rappeler que nous habitons une belle région bretonne près de la mer !
Cloé, escortée par Julie, a surpris tout le monde en assistant à la journée complète avec le sourire!
L'association "ARGUENON QUAD", "LES LOUPS NOIRS" et "HD LE PLAISIR" nos motards, "LE RALLYE ARMOR", "LE CLUB LAMBALLAIS DE BONSAI" étaient de la partie et ont déployé toute leur énergie pour la réussite de cette journée.
500 repas de servis, 12O ballons partis vers d'autres destinations, 1 sculpture de Lucien Hamon gagnée par un adorable petit garçon, le stand, l'expo et le diaporama de l'association CLOE plebiscité par un grand nombre...
Et encore et toujours ce chiffre croissant de bénévoles qui se greffe d'année en année!!! Et oui tout augmente mais pour une fois je suis RAVIE
Au fur et à mesure des jours et des mois passés dans le monde de la différence, je commence (il est temps 6 ans 1/2 plus tard) à savourer ces moments...Moments certes de pur bonheur mais aussi de partage d'émotion.
Enfin pour être plus terre à terre et cartésienne, cette journée de SOLIDARITE couvre les frais de notre futur destination d'octobre 2008 : BARCELONE, afin que Cloé soit opérée par le Docteur Nazarov : technique de la MYOTENOFASCIOTOMIE.
Dimanche 31 août 2008
Il fallait vraiment que maman soit débordée ou un peu perdue pour
vous "lacher" durant de si longs mois!!!Depuis le retour de Miami et du BIOFEEDBACK, il s'est passé beaucoup de choses, les voici en vracs :
-méga fatigue durant 3 semaines après Miami avec quelques complications de santé pour maman,
-début Mai rendez-vous avec le Docteur Nazarov à Paris (myoténofasciotomie) via l'association "un sourire pour l'espoir",
- fin Mai, 3 séances de NEUROKIDO à l'association "le monde d'Antonio" à Saint Brieuc.
-début Juin salon du handicap à Paris,
-fin Juin commission à la MDPH de Saint Brieuc pour que maman se justifie de "bien s'occuper de moi" car eux veulent absolument m'intégrer dans un centre alors que moi j'ai tous mes potes & bénévoles à Hénansal et l'équipe du SESSAD qui me suit...Je sais que maman a beaucoup pleuré même si elle me dit le contraire...En plus cette commission (ou tribunal :-((( ) de 7 personnes (qui ne m'ont jamais vue) se déroulait le 19 juin (anniversaire du grand départ de Paul mon grand-père)!!!
Mais bon vous nous connaissez, nous sommes retournés au combat peu après, épaulés par mes bénévoles, la famille, les amis, DUR DUR quand même!
-début Juillet, formation pendant 3 jours au NEUROFEEDBACK avec Corinne Fournier, GENIALLLLL, maman me fait 2 séances par semaine à domicile depuis!
-11 juillet, fêtes des bénévoles aux philipportes...
Nous sommes partis en vacances fin aout (5 jours), rejoindre Marie-Paule, Jean-Luc et Justine en Vendée, avec notre caravane, et c 'était génial, Léo-Paul & moi partagions la même chambre et nous avons bien "igolés"!
Je vous retrouve la semaine prochaine pour vous raconter ma rentrée en GRANDE SECTION, LA JOURNEE DE SOLIDARITE DU 21 SEPTEMBRE & LE FUTUR VOYAGE A BARCELONE.
(depuis 2005, ce sera la 1ère rentrée sans embuches : J ai mon AVS Emmanuelle, l'accord de 12 heures de scolarité...Mais soyons vigileant , idéalement, peut etre que toutes les "têtes pensantes" ont compris que Papa et Maman étaient déterminés comme jamais pour mon bonheur et celui de notre petite famille!!!),
Et pour finir en beauté, Léo-Paul & moi allons avoir un petit frère ou une petite soeur début mars !!!
Samedi 9 août 2008
Il y a un peu plus d'un an (Juin 2007), j'entendais parler du Neurofeedback et surtout de Corinne Fournier,
praticienne.
Vous commencez toutes et tous à me connaître donc...je suis aller à la pèche aux infos (familles, asso, internet...).J'ai pris rendez-vous avec Corinne Fournier et tout début septembre 2007 Cloé faisait sa première séance au fin fond du Morbihan dans un cadre exceptionnel.
Séance à la
maison
Nous avons fait 8 séances en tout, les résultats ont été visibles presque aussitôt :
Cloé me tenait des conversations (dans sa langue certes) pendant tout le trajet retour en voiture (1H15 !!!), avait de moins en moins peur de l'"extérieur" et de ses surprises, et à développer le sens du "raisonnement" (probablement une des explications à son passage en grande section, associé aux travail des intervenants ...)
Le neurofeedback est une technique qui permet d'aider le cerveau à se réorganiser et à mieux se réguler, ce qui a un effet sur les autres systemes du corps. Les domaines dans lesquels on constate des changements sont très nombreux et différents.
Tout ceci est mesuré par des électrodes placées sur le cuir chevelu.
C'est une technique totalement indolore et surtout très agréable pour Miss Cloé dans la mesure où elle est confortablement installée dans un fauteuil a regarder le film ou dessin animé de son choix !
Ainsi nous pouvons aider le cerveau à apprendre à mieux "fonctionner".
Depuis Juillet 2008, l'association C.L.O.E s'est équipée du materiel et j'ai suivi une formation de 3 jours avec Corinne Fournier.
Depuis je fais 2 séances par semaine à Cloé d'environ 35 minutes...Pur moment de détente pour nous 2, pas de téléphone, pas de bruits, lumière tamisée...
Le matériel "Neurofeedback Neurocare" est un investissement financier, mais les résultats sont bien présents chez Cloé et ne lui demande aucun effort si ce n'est de regarder une vidéo !
Corinne est une praticienne exceptionnelle et patiente, et Pierre toujours disponible à nous éclairer sur le pourquoi du comment!
Merci à eux 2www.neurofeedback-france.fr
merci à vous généreux donateurs,
et un grand merci à "9 de coeur" qui aide les familles, qui nous aide ...
Vous commencez toutes et tous à me connaître donc...je suis aller à la pèche aux infos (familles, asso, internet...).J'ai pris rendez-vous avec Corinne Fournier et tout début septembre 2007 Cloé faisait sa première séance au fin fond du Morbihan dans un cadre exceptionnel.
Séance à la
maisonNous avons fait 8 séances en tout, les résultats ont été visibles presque aussitôt :
Cloé me tenait des conversations (dans sa langue certes) pendant tout le trajet retour en voiture (1H15 !!!), avait de moins en moins peur de l'"extérieur" et de ses surprises, et à développer le sens du "raisonnement" (probablement une des explications à son passage en grande section, associé aux travail des intervenants ...)
Le neurofeedback est une technique qui permet d'aider le cerveau à se réorganiser et à mieux se réguler, ce qui a un effet sur les autres systemes du corps. Les domaines dans lesquels on constate des changements sont très nombreux et différents.
Tout ceci est mesuré par des électrodes placées sur le cuir chevelu.
C'est une technique totalement indolore et surtout très agréable pour Miss Cloé dans la mesure où elle est confortablement installée dans un fauteuil a regarder le film ou dessin animé de son choix !
Ainsi nous pouvons aider le cerveau à apprendre à mieux "fonctionner".
Depuis Juillet 2008, l'association C.L.O.E s'est équipée du materiel et j'ai suivi une formation de 3 jours avec Corinne Fournier.
Depuis je fais 2 séances par semaine à Cloé d'environ 35 minutes...Pur moment de détente pour nous 2, pas de téléphone, pas de bruits, lumière tamisée...
Le matériel "Neurofeedback Neurocare" est un investissement financier, mais les résultats sont bien présents chez Cloé et ne lui demande aucun effort si ce n'est de regarder une vidéo !
Corinne est une praticienne exceptionnelle et patiente, et Pierre toujours disponible à nous éclairer sur le pourquoi du comment!
Merci à eux 2www.neurofeedback-france.fr
merci à vous généreux donateurs,
et un grand merci à "9 de coeur" qui aide les familles, qui nous aide ...
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