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Dimanche 27 avril 2008

Oh qu'elles furent longues ces 3 semaines passées loin de nos 2 hommes...
Léo-paul et papa veillaient aux grains et faisaient bouillir la marmite tandis que maman et moi tentions l'experience d'une nouvelle thérapie
"Le BIOFEEDBACK" à MIAMI.Nous avions rencontré le Professeur Brucker, créateur de cette méthode (sur les enfants IMC), en Novembre 2007.
Grâce à l'association "Un sourire pour l'espoir" nous fîmes mon évaluation  à Paris au Kremlin Bicetre.
Suite à ce rendez-vous le Professeur Brucker nous annonça que j' étais apte à suivre sa méthode...

YAPUKA...A toi de jouer maman maintenant :
Billets d'avion, assistance handicap, ordonnances médicaments, plateau repas spécial (vu mes allèrgies), logement, thérapie,valises, assurances divèrses et variées et ...3 mois d'anglais intensif pour maman via la nintendo DS, internet et les cours de terminal !!! Enfin prêtes...

Le vendredi 28 mars, nous décollions pour Miami après avoir dit au revoir à Papa qui nous avait accompagné jusqu'à Roissy...
Je ne comprennais pas bien ce qu'il se passait et j ai pleuré dans l'avion.Maman a tout de suite pigé car je lui montrait mon papa sur mon livre PICTOS...

9h30 de vol plus tard, nous arrivons a Miami, il fait chaud, je suis fatiguée, j'ai faim...

Nous commençons la thérapie à 10h le lundi matin suivant. Ensuite nous enchaînerons tous les matins à cette même cadence, thérapie BIOFEEDBACK, piscine, et exercices pratiques avec maman.

La bas à l'Hopital, j'avais ma copine Alexia de Dijon.Nous partagerons tout le séjour ensemble avec son papa et sa maman.
Son papa Roro, super sympa car il m'a beaucoup portée et a plié, déplié, rangé cette fichue poussette de 27 kg!!!
Un grand soulagement pour maman et son dos.

J'ai donc fait 15 séances de BIOFEEDBACK en
3 semaines, les premières furent laborieuses mais
après m'être habituée aux kinés (Angelica, Diana et Jenny) tout est rentré 
dans l'ordre et j'ai très très bien travaillée.
Nedghine était très gentille et patiente avec moi malgrès mon caractère de bretonne!

Le principe du BIOFEEDBACK est très intéressant car il permet au cerveau de contrôler les muscles et de visualiser mon système musculaire sur écran via des capteurs.

Nous sommes revenues le 20 avril, papa était super à l'heure mais des "têtes en l'air" avaient oublié leurs valises dans l'aéroport...
Bilan, coincés 2 heures de plus afin que les démineurs "explosent" ce colis!!!

Maman m'a dit à l'oreille :
"-Ce sont toutes ces péripéties qui m'auraient fait me mettre en colère il ya encore quelques années mais le combat que nous menons a le mérite de nous rendre plutot zen par rapport à ces situations un "brin" comique et futile...Rien que pour çà MERCI Cloé de me faire comprendre que la vie n'est faite que de petites choses, toutes simples, mais tellement belles!!!"

Moi je pensais :
"-Attention Maman, tu devient SAGE !!!"

J ai tout de suite sentie que j'etais arrivée sur le sol francais tant les gens râlent...Eh au fait...S'il s'agissait vraiment d'une bombe?

Voili voilà...YAPUKA bis...
Mes bénévoles sont venus à la maison pour voir les photos du voyage et prendre connaissance du nouveau programme kiné à faire durant les 6 prochains mois...
Ils sont toujours autant motivés...même peut-être plus encore...Ils sont mes moteurs...

Prochaine évaluation prévus à Miami pour le mois d'octobre 2008.
Espoir quand tu nous tiens...


Par carole Bourdais-Savé
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Samedi 15 mars 2008
Cloé & moi sommes à quelques jours de notre périple à MIAMI en Floride.
Nous partons fin mars, nous y sejournons 3 semaines.
Nos 2 hommes restent aux "philipportes".
Départ de Roissy, le vol dure 8 heures et le décalage horaire est de 6 heures.La compagnie aérienne nous octroie une assistance "personne à mobilité réduite", reste à gérer le problème du régime alimentaire, de la presurisation, des 8 heures de vol, du changement de température, de la climatisation et tout et tout et tout (ce qui m'empêche de dormir :-(  )
La thérapie que nous allons pratiquer pendant 3 semaines est celle du Professeur Brucker(malheureusement décédé il y a quelques semaines...). diveraclasser-018.jpg
Il s'agit du BIOFEEDBACK.
Tous les jours Cloé aura 1 séance où des capteurs seront posés sur certains de ses muscles afin de comprendre sa spasticité et d'y remédier.Encore une fois nous esperons beaucoup de cette méthode car comme toujours il s'agit là de sacrifices financiers(merci l'association) et de sacrifices humains...Nous logeons dans un studio aménagé dans l'hopital même.
Je vous donnerai des nouvelles de là-bas via Internet, je tiendrai le blog  au jour le jour si le temps me le permets...de façon à me sentir moins seule aussi!!!
Depuis quelques jours, je suis la tête dans mes livres d'anglais car pour l'instant il n'y a pas d'interprète donc SYSTEME D...
                                                                                                            Séance de motomed, sorte de vélo couché.

Je pense avoir fais le                                                           tour, ma vie n'est faite que d'espérance...
J'aimerai tellement revenir avec des resultats "visibles" et pouvoir en faire profiter d'autres enfants...
Car mon "coup de gueule" du jour sera encore une fois contre le système, ce système ancestral qui fait sourire les "professionnels"...En effet en France tous les médecins, chirurgiens, kiné connaissent le biofeedback...il n'est pas utilisé sur les enfants IMC et les victimes d'AVS en France car dixit : "rien n'a été prouvé"...J'en ai parlé à 2 praticiens qui connaissent bien Cloé et qui croit beaucoup en cette méthode...
Je vous rappelle que l'associatin "9 de coeur" et "un sourire pour l'espoir" se battent pour l'introduire dans notre beau pays des droits de l'homme!!!...Pour l'instant personne n'a aucun scrupule à laisser des mamans parcourir plus de 5000 km avec leur enfant handicapé sous le bras à la recherche du bien-être de leur progeniture!!!
Par carole Bourdais-Savé
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Vendredi 23 novembre 2007

Dommage pour toutes les personnes qui n'étaient pas là....car ce spectacle était vraiment fantastique...

Le car "rempli" d e bénévoles, d'amis,de famille, tous venus pour ma puce Cloé....Vraiment vous m'étonnerez toujours!!!!

Une équipe de professionnel tout autour de l'évènement, mes cop' Sophie et Cricri toujours au taquet (16 ans d'amitié !!!! et oui ma bonne dame !!!)

René, président de Enfance & Partage, une super belle rencontre, le défilé orchéstré par Sophie : féérique...Jean-Luc notre président qui a pris le temps d'expliquer le pourquoi du comment de l'association C.L.O.E.dans tous ses détails.

Léo-Paul aux anges d'être sur scene avec quelques responsabilités !!!

Cloé un peu stréssée mais tellement reconnaissante... 

Et ce MôssieurTout le monde que je vois débarquer 3 heures avant le spectacle, je l'imaginais avec ses gardes du corps, ses spices girls, enfin bref comme à la TV, quoi?!Et là je me retrouve devant un mec, heureux d'être là pour la bonne cause et curieux de connaitre notre histoire...L'histoire de Cloé...L'humoriste n'était pas devant moi mais le mec, le papa, le coeur!!!BRAVO pour ton humilité...

J'me suis dit :"c'est pas gagné si il est aussi rigolo sur scène.!!!"..Mais non je plaisante (je l avais déjà vus 2 fois en spectacle)Il faut dire que j'arrive à plomber facilement l'ambiance quand je parle de Cloé et du début de sa vie, elle n'as pas eu le droit au même départ que les autres...Rendez-vous dans quelques années!!! 

Laurent Chandemerle, comme à son habitude, excellent... Cloé a adoré l'imitation de Jamel!!!

Cette soirée était magique et drole tout comme doit l'être notre parcours....

 

Merci à toutes et tous....

LA VIE EST UNE GROSSE RIGOLADE ALORS AMUSONS NOUS!!!!

"Le bien ne fait pas de bruit, mais le bruit ne fait pas de bien"Mère Thérésa

Par carole Bourdais-Savé - Publié dans : association.cloe
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Mardi 18 septembre 2007

Merci...pour cette journée exceptionelle, pour ce soleil de plomb, pour ces bénévoles infatiguables, pour cette ambiance de OUF, pour ce chemin que vous suivez avec nous, pour cette solidarité sans failles...

La journée de Dimanche restera gravée dans mon esprit longtemps...

Tout était au rendez-vous...

Je vous ais vu courir dans tous les sens, tant pour "récupérer" des chaises, que pour prendre un ticket pour un tour de quad ou de moto...

Vous tous qui étiez là.;Je suis allée vous chercher il y a 4 ans et depuis jamais vous ne m'avez déçue, jamais vous n'avez jugé mon parcours avec Cloé mais tout au contraire vous m'avez tendu le mouchoir quand les larmes s'échappaient, vous m'avez donné la tape dans le dos qui m'a fait avancer et vous considérez ma fille à part entière...Bravo pour cette leçon d'humilité...

Nous savons tous que nous sommes de passage sur cette Terre mais grâce à vous, une trace prend forme à tout jamais...

Ne changez rien ...

Bon maintenant que tout le monde à versé sa petite larme, nous allons passer aux choses sérieuses... (je plaisante !!!)

Des chiffres? OK Nathalie a fait son boulot et à tout compté sous la houlette de Solange :.

4OO repas de servis, 100 Ballons envolés,

150 tours de QUAD & de MOTOS,

70 litres de bières (Oupssss, j'ai les noms !!!),

environ 628 coups de soleil, 500 crèpes,

 

2943 ampoules aux pieds, 18 km 227 au compteur de Léo-Paul,

40 chiens de la meute du rallye Armor,

 

138 "théories" pour sortir le camion du Rallye Armor de la "panade" !!!  

1 heure pour démonter et ranger tout le site !!!Bravo les gros bras !!!

4894 éclats de rire depuis le vendredi ...

Merci à Tack ...

Par carole Bourdais-Savé - Publié dans : association.cloe
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Lundi 27 août 2007

DEPART POUR L'ECOLE ...                         2 mois de vacances  términées pour ma Cloé et nous repartons pour notre 3ème rentrée scolaire !!! 

La rentrée s'est magnifiquement bien passée dans la mesure ou tous nos "voeux" ont été exaucés : 4 matins par semaine d' A.V.S (Auxilliaire de Vie Scolaire).Cloé était super contente de retrouver ses "potes" et toute l'équipe éducative de l'école de Hénansal.

Le petit frère de Cloé , Léo-Paul, a lui aussi fait sa rentrée, 2 jours d aclimatation et tout est rentré dans l ordre.

Cloé est en moyenne section même si elle ne suit pas complètement le programme dû à ses difficultés et au fait  qu elle ne soit "qu'a mi-temps" à l'école.

Nous pallions  ce manque à la maison, en lui apprenant un maximum de chose et en ayant un programme intelectuel omniprésent (méthode Feuerstein et Doman)....

Nous avons passé un été fantastique, après avoir reçu les familles en juin pour le stage NRT, nous sommes allés 3 jours à l'Ile de Ré avec des amis.   

  .

                                                     

Léo-Paul & son papa 

Nous n'avons pas arrété la stimulation de l'été,  tous les bénévoles ont fait en sorte d'être présent pour Cloé (encore bravo et merci à eux)

La semaine du 15 aout nous avons reçu ma grande cop' Sylvie d'Avignon, son mari Domi et leurs 4 adorables enfans : Pierre, Clara,Rémy et Bruno (Voir son site dans les liens.) 

Par carole Bourdais-Savé - Publié dans : association.cloe
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